日期:[2023年04月01日]
-- 华商报 --
版次:[A7]
无学可上 无事可做 无处可养
大龄孤独症人群何去何从？
自闭症（孤独症）儿童有一个美丽的名字——“星星的孩子”。
今年的4月2日是第16个世界自闭症（孤独症）关注日。孤独症是一种慢性神经发育障碍，其影响会贯穿患者的全生命周期。从最初这种疾病被命名到现在，已经有大量的孤独症儿童步入了成年。中国目前有孤独症患者人群一千万以上，其中每年新增20万人，是一个庞大的群体。而近年来关于大龄孤独症人群的各种问题正在引起全社会的广泛关注。
偏远地区服务机构数量少
让大龄人群所获服务受限
西安市儿童医院儿童保健中心主任、主任医师张婕介绍，我国目前孤独症康复，尤其是大龄孤独症人群康复，主要面临以下几个问题：一是服务机构布局不合理，大部分集中在大中型城市，偏远、农村、西部地区的服务机构数量少，服务总体能力不足；二是不同阶段所需服务断层、布局不合理，早期康复服务相对较多、中期和后期服务少，大龄人群所能获得的服务比较有限。这些，都会导致目前大量的大龄孤独症人群面临“无学可上、无事可做、无处可养”的严峻生存问题。
孤独症人群要及时融入到集体环境
大龄的孤独症人群想要更好的融入社会，离不开长期科学有效的行为矫正训练、融合教育的机会以及适当的就业安置帮助。据张婕介绍，早期诊断能够使儿童尽早获得干预的机会，也有更多的机会改变儿童的结局，因此，家长应重视儿童早期保健，在专业人士的帮助下，及早发现问题，并尽早开展干预治疗。
即使是部分高功能孤独症的儿童发现较晚，家长也应在诊断后尽早开始相关干预技能的学习，以期通过科学的干预手段帮助儿童改善其社交行为能力。来自家庭的长期的科学的支持，对于提升儿童的各项功能，今后融入社会至关重要。
孤独症的孩子也需要接受教育，如果能够进入到学校的集体环境中，不断地与其他同龄小朋友接触，就能进一步激发患儿与人交往的意识与动机，从而促进孤独症人群更好融入到集体环境中去。张婕说，目前，越来越多的地区将自闭症孩子的随班就读列为一项重要的政策，其目的就是通过随班就读来加强这些自闭症孩子的融合性与社会性。
饮食疗法等不能替代基本的行为干预和教育干预
张婕说，孤独症是一种需要综合治疗的慢性疾病，有不同程度的社会功能损害和行为功能损害。治疗的首要目标是最大程度提升功能、促使患者独立以及改善生活质量，提高适应能力、减少非功能性或负性行为、提升学习能力和认知。此外，很多家庭还会寻求补充疗法或替代疗法。
目前还没有公认的针对孤独症核心障碍社交障碍的特定药物，但是一些精神药物常用于治疗孤独症患者的靶症状。需要注意的是，精神药物干预应与适当的行为及环境干预相结合。
“近年来，孤独症的免疫、肠道、毒素、代谢等方面的研究不断取得进展，于是演化出了大量的超出传统医学范畴之外的孤独症干预方式，往往被称为补充替代疗法。如饮食疗法、抗过敏治疗、免疫疗法、排毒疗法、改善脑肠轴的治疗尝试如益生菌和粪菌移植等等。”张婕说。“这些治疗方式针对一些特定的患者人群可能会取得一定的效果，但是目前其证据仍非常有限，需要有经验的医务人员真对个体情况进行仔细评估，与监护人沟通利弊后谨慎地使用。而且同时不能替代基本的行为干预和教育干预。” 华商报记者 陈梦扬
今年的4月2日是第16个世界自闭症（孤独症）关注日。孤独症是一种慢性神经发育障碍，其影响会贯穿患者的全生命周期。从最初这种疾病被命名到现在，已经有大量的孤独症儿童步入了成年。中国目前有孤独症患者人群一千万以上，其中每年新增20万人，是一个庞大的群体。而近年来关于大龄孤独症人群的各种问题正在引起全社会的广泛关注。
偏远地区服务机构数量少
让大龄人群所获服务受限
西安市儿童医院儿童保健中心主任、主任医师张婕介绍，我国目前孤独症康复，尤其是大龄孤独症人群康复，主要面临以下几个问题：一是服务机构布局不合理，大部分集中在大中型城市，偏远、农村、西部地区的服务机构数量少，服务总体能力不足；二是不同阶段所需服务断层、布局不合理，早期康复服务相对较多、中期和后期服务少，大龄人群所能获得的服务比较有限。这些，都会导致目前大量的大龄孤独症人群面临“无学可上、无事可做、无处可养”的严峻生存问题。
孤独症人群要及时融入到集体环境
大龄的孤独症人群想要更好的融入社会，离不开长期科学有效的行为矫正训练、融合教育的机会以及适当的就业安置帮助。据张婕介绍，早期诊断能够使儿童尽早获得干预的机会，也有更多的机会改变儿童的结局，因此，家长应重视儿童早期保健，在专业人士的帮助下，及早发现问题，并尽早开展干预治疗。
即使是部分高功能孤独症的儿童发现较晚，家长也应在诊断后尽早开始相关干预技能的学习，以期通过科学的干预手段帮助儿童改善其社交行为能力。来自家庭的长期的科学的支持，对于提升儿童的各项功能，今后融入社会至关重要。
孤独症的孩子也需要接受教育，如果能够进入到学校的集体环境中，不断地与其他同龄小朋友接触，就能进一步激发患儿与人交往的意识与动机，从而促进孤独症人群更好融入到集体环境中去。张婕说，目前，越来越多的地区将自闭症孩子的随班就读列为一项重要的政策，其目的就是通过随班就读来加强这些自闭症孩子的融合性与社会性。
饮食疗法等不能替代基本的行为干预和教育干预
张婕说，孤独症是一种需要综合治疗的慢性疾病，有不同程度的社会功能损害和行为功能损害。治疗的首要目标是最大程度提升功能、促使患者独立以及改善生活质量，提高适应能力、减少非功能性或负性行为、提升学习能力和认知。此外，很多家庭还会寻求补充疗法或替代疗法。
目前还没有公认的针对孤独症核心障碍社交障碍的特定药物，但是一些精神药物常用于治疗孤独症患者的靶症状。需要注意的是，精神药物干预应与适当的行为及环境干预相结合。
“近年来，孤独症的免疫、肠道、毒素、代谢等方面的研究不断取得进展，于是演化出了大量的超出传统医学范畴之外的孤独症干预方式，往往被称为补充替代疗法。如饮食疗法、抗过敏治疗、免疫疗法、排毒疗法、改善脑肠轴的治疗尝试如益生菌和粪菌移植等等。”张婕说。“这些治疗方式针对一些特定的患者人群可能会取得一定的效果，但是目前其证据仍非常有限，需要有经验的医务人员真对个体情况进行仔细评估，与监护人沟通利弊后谨慎地使用。而且同时不能替代基本的行为干预和教育干预。” 华商报记者 陈梦扬