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日期:[2023年04月02日] -- 华商报 -- 版次:[A4]
陪伴自闭症孩子16年

这位母亲用微光点亮微光

【数据】
   有一种疾病,在20世纪80年代,患病率仅为0.2‰~0.4‰,属于罕见病。如今,全球很多国家患病率超过2%。在我国,随着患病率、诊断能力的提高,已成为常见病,它就是孤独症谱系障碍(ASD),其代表性疾病就是常说的孤独症,俗称自闭症。
   孤独症谱系障碍患者常生活在自己的世界里,被称为“来自星星的孩子”。
   孤独症谱系障碍是一种神经发育障碍,有两大核心症状:社会交往障碍、兴趣狭窄和重复刻板行为,多数在3岁前起病,男孩比女孩患病率更高,约为3:1-4:1。
   目前,我国自闭症患者已超千万,且发病率在不断攀升,而且每年新增20万人左右。这个庞大数据的背后,是千万个自闭症家庭的悲欢。
  
拥抱“来自星星的孩子”
  愿爱融化孤独
   有这样一群孩子
   他们懵懂可爱
   却活在自己的世界里
   或是对外界的声音充耳不闻
   或是对他人的安抚毫无感触
   对周边发生的一切
   毫无反应、不感兴趣
   仿佛与这世界隔了一道墙
   无边夜幕,群星闪烁
   他们犹如天上的星星
   一人一个世界,独自闪烁
   微弱却自成光芒
   他们是来自星星的孩子——
   孤独症谱系障碍患儿

   牛明烜每次穿过雁鸣湖公园时都会沿着跑步道跑到前面,发现妈妈被甩在身后有点远,就停下脚步扭头看一眼,他的眼睛就像快拍照相机,能飞快定位妈妈在身后什么方位,然后回过身站在原地等妈妈赶上来,如此往复。

  儿子2岁半时出现语言倒退
  她已陪伴孩子16年

   18岁的牛明烜是位自闭症患者,他的母亲董菊玲今年47岁,今年是她作为自闭症患者家属陪伴孩子的第16年。董菊玲从对自闭症一无所知到学会心理咨询,如今,她不仅能很好地引导自己的孩子培养学习能力,还像微光一样点亮身边更多自闭症家庭。
   董菊玲回忆,牛明烜在2岁半的时候发生倒退。“我们全家人一次旅游时,孩子突然行为不受控制、哭闹、尿裤子,很反常。以前他可以独立拼完世界地图,咿咿呀呀跟着电视识字,但后来语言行为慢慢出现倒退。”董菊玲回忆,“带孩子去医院,医生问我和我老公谁的接受能力强且平时还要带孩子,他要和我们谈一谈。我一听这话一下子就明白孩子肯定有问题,而且问题不小。”
   “初步判断孩子是自闭症,病因非常复杂,有基因因素,也有社会环境因素……”医生说了不少东西,但董菊玲听进去的且能理解的内容不到10%。
   自闭症的孩子像是钻进自己的世界里不愿出来。一次,董菊玲带孩子坐公交车,牛明烜发现前面有位女士包上的标志很好看,就一直盯着标志看,一位乘客还以为他是小偷。“自闭症的孩子有很多刻板行为,他们喜欢什么就会把这个东西要到手才罢休。烜烜有个同学,走路必须走直线,烜烜穿过雁鸣湖公园每次都走跑步道,每次都会按照固定路线走,碰到弯儿也不走曲线,必须找到一个可以90度拐弯的转角。”董菊玲说。

  经历过绝望
  再从绝望中走出来

   在牛明烜确诊三个月后,董菊玲才意识到自闭症意味是种先天性发育障碍,会伴随孩子终身。
   董菊玲的情绪陷入低谷,“我曾经想过带孩子跳楼,我觉得生活没什么意思了,但转念一想,要是我跳楼了,房东会承担法律责任,我不该连累他。”董菊玲说。直到董菊玲亲眼目睹一场车祸后才真正改变想法,觉得任何人都没有权利剥夺生命。
   如今,董菊玲完全不避讳拍摄和采访,她希望通过一次次报道逐渐消除社会对自闭症人群的有色眼镜。3月30日下午,记者跟随牛明烜和董菊玲母子去医院问诊。“烜烜最近脚上有个‘瘊子’,之前治了几次,没完全治好,今天得再去一次,如果想看自闭症孩子和其他孩子的区别,诊疗过程应该很明显。”
   医生看过牛明烜脚上的“瘊子”后决定再做一次液氮冷冻治疗。医生棉签蘸取液氮,点在牛明烜左脚脚底板上,液氮在常温下冒着白气,脚上的病灶也在液氮的作用下变白。
   “有些疼,再坚持一下。”董菊玲一只手掰着孩子的脚趾,一只手压住孩子翘起的腿,眼神盯在孩子的脚底。牛明烜疼得眯着眼,不时发出细而尖的哼声。“他能听懂其他人说话,但自己不太会表达,所以你会听到这种声音。”董菊玲解释道。

  参加公益8年
  根据孩子天赋提前学技能

   为了陪伴孩子,董菊玲辞去工作。董菊玲从2016年起投身到公益,至今已有8个年头。“我联合残联,组织学校里的学生、社区里的残疾孩子一起,找兴趣班老师给他们上课,还会做手工、画帆布包后联系省内外的企业进行义卖,虽然收获不多,但对于自闭症孩子来说,能让他们体现价值感,这很重要。”
   不少自闭症孩子都有自己的特长甚至天赋,牛明烜的特长是绘画、书法。在牛明烜家里,记者看到上百支毛笔,光是宣纸、水粉纸、毛毡就塞满了一个柜子。牛明烜近期作品就铺了半张床,董菊玲展示时一脸微笑。
   自闭症孩子的治疗非常系统、专业,为了配合孩子的治疗,她认为要走在孩子之前学会一些相关技能,为此,她先是在电大学习,选择了和孩子天赋相关的数字媒体设计与制作,“这门课要学习各种制图软件,最开始老师看我那个艰难劲儿,还担心我应付不来考试。我就天天抱着书学,甚至到烜烜所在的特殊学校和他的老师求教素描,结业后还获得了奖学金。”董菊玲家的厨房门上贴着一幅她的画,她说,这是陪孩子上课时学的。
   3月30日下午,从医院回到家后,牛明烜躺在床上打开抖音,手机上播放的是燃气灶的广告。最近,牛明烜爱上了做饭和奢侈品品牌,董菊玲买了烤箱、称重等制作甜品的工具,开始培养他学做甜品,打算以后开个甜品店。此外,家里还有不少大牌香水的小样,明烜不仅能说出品牌,还能根据使用人的性别做出推荐。

  学会心理咨询帮助别人
  关注自闭症孩子的职业化

   董菊玲认为,家长对自闭症的接受度会很大程度上影响孩子之后的康复,“有很多家长并不了解自闭症,把责任都甩给治疗师或老师,但一味抱怨没什么用。家长需要了解这种病并给孩子做好引导,而且越早引导越好。”
   2016年6月起,董菊玲学习了婚姻家庭心理咨询的课程,之后,她就成了“一味药”。一次,烜烜的自闭症同学萌萌把自己关在房子里不吃不喝很长时间,见到父母就激动得砸手机,直至全身骨瘦如柴、脚上长满疮,萌萌父母找她帮忙开导。“心理咨询就像顺着一根线,不断往前扯,最终找到问题所在。我发现萌萌是因为一场误会被人打晕后尝试向父母表达委屈,但因不会表达和父母发生了矛盾,就用绝食表达内心的孤独。帮萌萌找到问题后,问题迎刃而解。”董菊玲说。
   16年的陪伴与学习,她成为半个“专业人士”,在她的引导下,牛明烜已经具备不少自理能力。如今,两人出门时,董菊玲不再担心孩子走丢,烜烜会按照记忆前往目的地或两人曾经去过的地方乖乖等候。回家后,牛明烜就换上家居服和拖鞋,脱下来的衣服会叠好放进衣柜,“家里从来不会太乱,因为在烜烜眼里,所有东西的位置都是公式化的,一旦发现东西易位,他就立刻物归原位。现在家里的晚饭也是烜烜做的。”
   董菊玲告诉记者,新版的残疾分类将自闭症划在精神类残疾,“我希望在精神残疾这一大类加上具体标注,到底是精神分裂症、双相情感障碍,还是精神发育迟滞等。扫描残疾证二维码会有残疾信息,标注后能方便他们求助、就医,甚至日后回归社会。”
   牛明烜18岁了,这意味着不久的将来就要进入社会,因此,董菊玲的目光聚焦在成年自闭症孩子的社会化、职业化上。她希望整个社会不再用有色眼镜看待自闭症,让他们有机会实现自己的价值。 华商报记者 李新怡 摄影 赵彬
  
老师微笑着打招呼
  孩子们一片静寂
  只因他们是星星的孩子

  
她是星星守护者,她说:他们是需要呵护的可爱孩子
   “嗨,小朋友们,大家好啊。”陈姣面带微笑走进教室,坐下来笑呵呵的跟孩子们打招呼,但台下一片静寂,因为她的学生是一群孤独症儿童。2020年8月,陈姣来到渭南市残疾人综合服务中心特殊幼儿园工作,面对这样一群特殊儿童时,她起初很茫然,但经过近三年的付出,现在跟孩子们打招呼时,台下已经有了回应声和打招呼的手势。
   陈姣,今年31岁,大学学习的康复治疗专业,后来又考了幼儿资格证,2020年8月,加入了渭南市残疾人综合服务中心特殊幼儿园这个大家庭。
   3月31日,华商报记者见到陈姣,身材瘦小的她特别爱笑。
   “孩子们正在睡觉,我们先去那边空教室聊。”陈姣说,每天中午老师会安排孩子们午睡,如果有孩子不想午睡,可以在学校专门设置的玩具室玩耍。“不用担心不睡觉的孩子玩耍时会吵到午睡的孩子,因为他们玩的时候也几乎是各玩各的。”陈姣介绍,这里的孩子大多是孤独症儿童,主要特征是有社会交往障碍、语言发育迟缓、兴趣狭窄刻板,还有孩子会伴有癫痫、睡眠障碍、智力发育迟缓。
   “我之前是做成人康复治疗的,有了孩子后才关注到这样一群孩子。”陈姣想用自己的专业知识让这些孩子像正常孩子一样享受快乐童年。
   陈姣告诉记者,她在学校和孩子们沟通时发现,孩子们基本不会回应她,对老师的触碰也比较抗拒。陈姣说,很多孩子刚来时都需要家长陪课,因为孩子们情绪不稳定,也不允许家长以外的人触碰他们。“面对这群孩子,就需要我们老师很有耐心、爱心、责任心。”陈姣介绍,她会每天坚持在课前和孩子们打招呼,蹲下来和孩子们交流。说话时也会降低语速,说简单的话,一个字一个音节重复地说。
   “我相信孩子们是可以听懂的。”陈姣说,有一次,班里有个小孩跑来跑去不能安坐,她便蹲下来说了句“来,老师抱抱”,孩子就过来坐在她的腿上,双手搂着她的脖子,她知道孩子听懂她的话了。
   陈姣说:”对其他孩子来说,自己吃饭、穿衣服、上厕所等都是很简单的事,但对于这些孤独症儿童而言,他们能够听懂这些指令并作出回应,就是非常可贵的事情。近三年期间,有孩子从最初的不能安坐、不听指令,需要家长陪课,到经过两个学期的教育后不用家长陪课,注意力集中了,还可以和同伴玩耍,分享玩具给同伴。”陈姣红着眼眶说,“这是一群需要被爱护和呵护的可爱的孩子。”
   渭南市残疾人综合服务中心特殊幼儿园园长曹小苗介绍,该园所2018年开办,是陕西省首所公办特殊儿童学前教育学校。目前共24名学生,其中15名儿童都属于孤独症。为了帮助这些家庭和孩子,他们开设了集体课和个训课:集体课主要培养孩子的规则意识和生活技能,个训课来培养孩子言语、动作、认知方面的能力。她希望未来能有更多人关注到这些孩子,让他们感受到来自社会各方面的爱。 华商报记者 卫晓宁 文/图

  >>多知道些
  请对星星的孩子多一些理解
  孤独症有哪些表现?

   孩子有以下表现就要警惕了:
   不说不指:不会说话或说话晚,也不会使用手势、表情、不同的语调等其他非语言形式的交流。
   不看不应:回避目光接触,不看人,对呼唤、逗弄缺少反应等。
   不玩:不爱与他人玩耍、互动,或以推搡、搂抱等不恰当的方式互动。
   不分享:不爱与他人分享,遇到不愉快或受到伤害时常不会寻求安慰。
   不理解:不能理解幽默、玩笑等背后含义,不能理解他人心理及情绪等。
   重复刻板行为:过度关注或痴迷于某一感兴趣的物品或活动,如旋转的物品、天气预报,重复开门、打开水龙头、坐电梯或只吃少数几种食品等。

  孩子为什么会得孤独症?

   目前孤独症的具体发病机制尚不完全清楚,但已有研究表明,该病是由遗传因素和环境因素共同作用引起了脑发育改变,尤其是脑神经联结的改变而导致的。遗传因素涉及了多个基因以及基因组合间的相互作用,增加了患病风险但并非100%遗传;环境因素如父母孕龄高,母孕期有先兆流产、病毒感染,出生窒息、低出生体重等,都可能增加风险。

  有的孩子话挺多,为什么也是孤独症?

   “社恐”“社牛”都可能是孤独症谱系障碍。
   有些“社牛”一讲起自己感兴趣的东西滔滔不绝,但在社交活动中,可能存在质的缺陷。
   比如,说话声调、表情不像正常孩子一样丰富;无法理解他人心里的想法和感受;不能根据环境和他人反应调整自己的行为,只说自己想说的,哪怕对方明显表达没兴趣听,他仍继续讲述,说明存在明显的社会沟通障碍。 综合人民日报等