日期:[2019年04月03日]
-- 华商报 --
版次:[C2]
请给自闭症患儿一个拥抱
大喊大叫，不是这个孩子“没家教”，他可能是“星星的孩子”
4月2日是第12个“世界提高自闭症意识日”。我们把自闭症的患儿又叫“星星的孩子”，他们就像天上的星星，在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁着。
研究表明，全世界现有孤独症患者3500万人，其中40%是儿童；全球每20分钟就有一名孤独症儿童诞生。自闭症男女发病率差异显著，男女比为4：1，在我国比例似乎更为悬殊，约6~7：1。
语言倒退 也是自闭症的表现
西安市第四医院儿保科主任王朝晖回忆起患者彬彬（化名）的就诊过程时说，语言训练对于自闭症患儿来说是第一步，医护人员用手托住孩子的下巴，与孩子面对面，对视着对方的口型，一遍一遍教孩子开口说话，经过几年的训练，孩子才慢慢地有了交流和配合的意识，能够开口表达自己的需求。
在西安中医脑病医院的儿童脑病康复中心，6岁的丁丁（化名）今年开启了第三年的治疗周期。“最早我们在农村住，孩子也很正常，和1岁多的小孩语言发育水准一致，也喜欢小孩喜欢的玩具，完全是个正常孩子。”丁丁妈妈说，大概丁丁两岁的时候语言突然倒退了，而且兴趣也狭窄了，曾经喜欢的玩具都不喜欢了，而且已经很久没有开口说话了。
丁丁妈妈带着孩子来到西安跑了很多医院最终确诊为自闭症，但因为孩子的发病期出现得晚，耽误了治疗的最佳时间。“虽然我们病看得晚，可我们坚持得好，两年多的治疗让丁丁有了明显的好转，虽然还是不开口说话，但可以听懂话，也不乱跑了。”丁丁哪怕有点滴进步，妈妈都会继续坚持下去。
最有效的治疗方法是教育和康复训练
西北妇女儿童医院儿童保健科副主任医师刘敏娜介绍说，自闭症又简称为孤独症，它是一组以社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为为主要特征的神经发育性障碍。目前，自闭症的病因仍未完全明确，但越来越多的证据表明：遗传因素和胎儿宫内环境因素在自闭症的发病中有重要作用。
目前，自闭症没有特效药治疗，最有效的治疗方法就是：教育和康复训练。自闭症的预后取决于发现和干预的年龄，病情的严重程度、儿童的智力水平、教育和干预治疗方法。儿童病情的严重程度越轻、智力水平越高、开始干预的年龄越小、训练强度越高，预后越好。如果不治疗，很多自闭症儿童预后较差，半数以上会发展为终生智力残疾。
自闭症患儿常很少与人目光对视
“每个自闭症孩子的临床表现可能不完全一样，但一定存在交流障碍、刻板行为的主要症状，一般从1岁半到2岁左右，家长会逐步发现孩子与其他孩子存在不同。”刘敏娜介绍说，当孩子存在不看、不听、不说、不指、不（恰）当行动，家长应引起高度重视。
不（少）看：即不或很少与人目光对视，跟他说话时，他不看对方的眼睛，对周围人不理不看，包括对父母也表现得很冷谈。患儿在婴儿期可能就会表现出回避他人的目光，不愿意与人亲近，眼神飘忽不定。
不（少）听：家长或其他人呼喊患儿的名字或跟患儿讲话时，患儿不理不睬，好像没听见似的。但是他会对某些声音特别敏感或害怕，如：吹风机声、吸尘器声或者发动机的声音，听到会捂耳朵。
不（少）说：这是大多数自闭症儿童就诊的原因，多数患儿有语言发育落后，通常在两岁和三岁时仍不会说话，或在正常语言发育中出现倒退。部分患儿虽然有语言能力甚至语言过多，但是语言缺乏交流性质，表现为无意义语言、重复刻板语言、“鹦鹉学舌”。
不（少）指：患儿在早期即可能出现肢体语言表达落后，他们一般不会用食指指物来示意，也不会点头或摇头表示其意愿。
不当行为：患儿可能对多数儿童喜爱的玩具不感兴趣，但却对某些特别的物件或活动表现出超乎寻常的兴趣，并因此表现出重复刻板行为或刻板动作，例如转圈、嗅味、玩弄开关、来回奔走、排列玩具和积木、双手舞动、特别依恋某一种东西如车轮、风扇或其他圆形物体、反复观看某一段视频或爱听某一首或几首音乐。
“随班就读”不应成为自闭症患儿康复目标
“我的孩子啥时候能够上普通学校？”西安中医脑病医院脑病十科主任赵宁侠主任表示，从自闭症患儿家长们的期望中不难听出，能够正常上学已经成为了他们心中自闭症患儿的康复目标。其实，这是十分不科学的，首先，自闭症的核心问题在于社会性的缺乏，如自我意识、社会情感、遵章守纪、社会活动、应用语言等方面能力的落后，这些方面在不同的生理年龄阶段都有不同的应对标准，可以说在青春期结束前是没有终止目标的，只有不同阶段相对应的标准和操作方向。所谓的阶段目标也必须对应着这些方向，而并不能拿生活环境或教育环境的改变作为康复目标。 华商报记者 卢红曼 王玮
>>记者手记
即便我们每年都在呼吁对自闭症患儿多一些包容，然而还是有很多人从未停止过对他们卸下有色眼镜。采访时丁丁妈妈告诉记者，大部分患儿由妈妈照顾，对于低龄的患儿而言，上厕所还比较方便，然而对于大龄的男患儿，妈妈就很无奈，怕突然的躁动引来异样的目光和不必要的麻烦，索性很多家长带孩子外出就不给喝水。丁丁妈妈说，每一个自闭症患儿的家长都是艰难前进，每一个过程的背后都是无尽的泪水。她希望社会能对这些孩子多一些包容，这些孩子在公众场合大喊大叫不是“家教不好”而是他们有疾病在身，也希望未来有一天社会能够有公立的自闭症患儿特殊教学，可以让这些虽然自闭但可能个个身怀绝技的孩子健康正常成长。
研究表明，全世界现有孤独症患者3500万人，其中40%是儿童；全球每20分钟就有一名孤独症儿童诞生。自闭症男女发病率差异显著，男女比为4：1，在我国比例似乎更为悬殊，约6~7：1。
语言倒退 也是自闭症的表现
西安市第四医院儿保科主任王朝晖回忆起患者彬彬（化名）的就诊过程时说，语言训练对于自闭症患儿来说是第一步，医护人员用手托住孩子的下巴，与孩子面对面，对视着对方的口型，一遍一遍教孩子开口说话，经过几年的训练，孩子才慢慢地有了交流和配合的意识，能够开口表达自己的需求。
在西安中医脑病医院的儿童脑病康复中心，6岁的丁丁（化名）今年开启了第三年的治疗周期。“最早我们在农村住，孩子也很正常，和1岁多的小孩语言发育水准一致，也喜欢小孩喜欢的玩具，完全是个正常孩子。”丁丁妈妈说，大概丁丁两岁的时候语言突然倒退了，而且兴趣也狭窄了，曾经喜欢的玩具都不喜欢了，而且已经很久没有开口说话了。
丁丁妈妈带着孩子来到西安跑了很多医院最终确诊为自闭症，但因为孩子的发病期出现得晚，耽误了治疗的最佳时间。“虽然我们病看得晚，可我们坚持得好，两年多的治疗让丁丁有了明显的好转，虽然还是不开口说话，但可以听懂话，也不乱跑了。”丁丁哪怕有点滴进步，妈妈都会继续坚持下去。
最有效的治疗方法是教育和康复训练
西北妇女儿童医院儿童保健科副主任医师刘敏娜介绍说，自闭症又简称为孤独症，它是一组以社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为为主要特征的神经发育性障碍。目前，自闭症的病因仍未完全明确，但越来越多的证据表明：遗传因素和胎儿宫内环境因素在自闭症的发病中有重要作用。
目前，自闭症没有特效药治疗，最有效的治疗方法就是：教育和康复训练。自闭症的预后取决于发现和干预的年龄，病情的严重程度、儿童的智力水平、教育和干预治疗方法。儿童病情的严重程度越轻、智力水平越高、开始干预的年龄越小、训练强度越高，预后越好。如果不治疗，很多自闭症儿童预后较差，半数以上会发展为终生智力残疾。
自闭症患儿常很少与人目光对视
“每个自闭症孩子的临床表现可能不完全一样，但一定存在交流障碍、刻板行为的主要症状，一般从1岁半到2岁左右，家长会逐步发现孩子与其他孩子存在不同。”刘敏娜介绍说，当孩子存在不看、不听、不说、不指、不（恰）当行动，家长应引起高度重视。
不（少）看：即不或很少与人目光对视，跟他说话时，他不看对方的眼睛，对周围人不理不看，包括对父母也表现得很冷谈。患儿在婴儿期可能就会表现出回避他人的目光，不愿意与人亲近，眼神飘忽不定。
不（少）听：家长或其他人呼喊患儿的名字或跟患儿讲话时，患儿不理不睬，好像没听见似的。但是他会对某些声音特别敏感或害怕，如：吹风机声、吸尘器声或者发动机的声音，听到会捂耳朵。
不（少）说：这是大多数自闭症儿童就诊的原因，多数患儿有语言发育落后，通常在两岁和三岁时仍不会说话，或在正常语言发育中出现倒退。部分患儿虽然有语言能力甚至语言过多，但是语言缺乏交流性质，表现为无意义语言、重复刻板语言、“鹦鹉学舌”。
不（少）指：患儿在早期即可能出现肢体语言表达落后，他们一般不会用食指指物来示意，也不会点头或摇头表示其意愿。
不当行为：患儿可能对多数儿童喜爱的玩具不感兴趣，但却对某些特别的物件或活动表现出超乎寻常的兴趣，并因此表现出重复刻板行为或刻板动作，例如转圈、嗅味、玩弄开关、来回奔走、排列玩具和积木、双手舞动、特别依恋某一种东西如车轮、风扇或其他圆形物体、反复观看某一段视频或爱听某一首或几首音乐。
“随班就读”不应成为自闭症患儿康复目标
“我的孩子啥时候能够上普通学校？”西安中医脑病医院脑病十科主任赵宁侠主任表示，从自闭症患儿家长们的期望中不难听出，能够正常上学已经成为了他们心中自闭症患儿的康复目标。其实，这是十分不科学的，首先，自闭症的核心问题在于社会性的缺乏，如自我意识、社会情感、遵章守纪、社会活动、应用语言等方面能力的落后，这些方面在不同的生理年龄阶段都有不同的应对标准，可以说在青春期结束前是没有终止目标的，只有不同阶段相对应的标准和操作方向。所谓的阶段目标也必须对应着这些方向，而并不能拿生活环境或教育环境的改变作为康复目标。 华商报记者 卢红曼 王玮
>>记者手记
即便我们每年都在呼吁对自闭症患儿多一些包容，然而还是有很多人从未停止过对他们卸下有色眼镜。采访时丁丁妈妈告诉记者，大部分患儿由妈妈照顾，对于低龄的患儿而言，上厕所还比较方便，然而对于大龄的男患儿，妈妈就很无奈，怕突然的躁动引来异样的目光和不必要的麻烦，索性很多家长带孩子外出就不给喝水。丁丁妈妈说，每一个自闭症患儿的家长都是艰难前进，每一个过程的背后都是无尽的泪水。她希望社会能对这些孩子多一些包容，这些孩子在公众场合大喊大叫不是“家教不好”而是他们有疾病在身，也希望未来有一天社会能够有公立的自闭症患儿特殊教学，可以让这些虽然自闭但可能个个身怀绝技的孩子健康正常成长。